看護師が看護する難病患者さんとは?

難病は、二つの疾患に分かれた定義付けがされています。

一つは原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病です。

具体的には、ベーチェット病、重症筋無力症、再生不良性貧血、悪性関節リウマチなどが挙げられます。

もう一つは、経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病です。

具体的には、小児がん、小児慢性腎炎、ネフローゼ、小児ぜんそく、進行性筋ジストロフィー、腎不全(人工透析対象者)などが挙げられます。

これらの疾患を患っている人が難病患者さんということになります。

看護師が難病患者さんに接するときの注意点はありますか?

難病患者さんは、身体的に病気を患っていても精神的には正常な場合が少なくありません。

神経難病の患者さんの看護をする場合には、精神的な支援やサポートが特に必要です。

筋萎縮性側索硬化症の患者さんについては、人によって疾患の進行状況は様々に異なります。

患者さんの体が徐々に動かなくなっていきますから、本人の精神的苦痛は言葉では言い表せないほどなのです。

そばでケアをする看護師は、患者さんの立場にたって苦痛を共にするだけでなく、励ますことが必要です。

病状の進行を身をもって感じている患者さんへの接し方は、むずかしく神経を使うことです。

しかし、コミュニケーションの取り方が難しい分だけ、やりがいのある仕事でもあります。

難病患者さんを担当する看護師は、患者さんだけでなくその家族に対しても精神的なサポートをする必要があります。

家族が精神的に不安定な状況では、患者さんの疾患や症状に与える影響も少なくないからです。

難病患者さんを受け持った看護師が、まず行うことは何ですか?

患者さんは発語できなくなっていることもあります。自分の意思を言葉で伝えることが、困難な患者さんも少なくありません。

看護師は患者さんの細かな小さな動きを見逃さず、患者さんの伝えたいことが何であるかに気を配ります。

患者さんの伝えたいこと、してほしいこと、望むケアがなんであるかを察し看護しなければなりません。

難病患者さんの看護をする時には、どのような方法で患者さんとの意思の疎通を図るかということを、第一に考えなければならないでしょう。

難病の患者さんは意識がしっかりしていて知覚障害もないことが多いので、体位変換は患者さんの安楽を考えて希望に添えるように工夫します。

一般的に体位変換時にはクッションや枕を使用しますが、筋萎縮性側索硬化症の患者さんの場合には、タオルなどを使用することが多いです。

タオルの方がクッションよりも小さくて小回りが利き、患者さんの希望に沿った微妙な調整ができやすいからです。

難病患者さんの生活や生きがいは?

精神的に異常がなく身体的な疾患を持っている難病患者さんの苦痛は、私たちが想像できる範囲をはるかに超えているでしょう。

生きがいを持って、病気と闘っている患者さんは多くはないでしょう。

精神的に平静を保ち苦痛と闘うことが精一杯で、生きがいについて考える余裕さえないかもしれません。

難病患者さんのそばで、生活を支える立場にいる看護師は、患者さんが少しでも精神的平安を得ることができるように、支援していかなくてはならないのです。

体を思うように自力で動かすことのできない患者さんが多いですから、生活全般にわたる援助の際には介護者の負担が少なくありません。

しかし、そのような中でも患者さんの生活の質を高めるための看護を、目指している看護師は少なくないでしょう。

患者さんが少しでも生活することに喜びを感じることができるように、看護師としての使命感を持って仕事をしている看護師は少なくないのです。

普段の業務の工夫をすることも必要ですね。

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この記事を書いた人

現役看護師「キヨミ」

北陸地方の大学病院で外科病棟に2年勤務し、その後総合病院にて、呼吸器・循環器・消化器・血液内科と内科系を中心に勤務をしてきました。

学生指導や教育担当を経て、今は皮膚排泄ケアの認定看護師として活動しています。

60歳を超えるまで、ずっと看護師一筋で働き続けてきた経験を活かし、悩める看護師さんたちの励みになる記事を書いていきたいです。

  • 保有資格・・・正看護師・ケアマネージャー
  • 出身・・・石川県
  • 年齢・・・62歳
  • 職務経験・・・大学病院・総合病院・訪問介護施設
  • 診療科経験・・・外科・呼吸器・循環器・消化器・血液内科・老年科

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